11. IS CAPSULECTOMY THE HAPPY END OF BIA-ALCL? / capsulectomia é o final do bia-alcl?

PT

I would like to share my experience with some women suffering from BII. I have contacted many. I found it interesting to share the story of a special person who will keep her identity anonymous but who I think may contribute to the debate on BII and BIA-ALCL.

She was diagnosed with BIA-ALCL after 10 years of breast implants. Formerly healthy, she reports several immunological manifestations after implant placement. It culminated in the diagnosis of BIA-ALCL and implant removal a year ago.

Interestingly, after improvement of symptoms in the immediate postoperative period, she reports the return of symptoms. Today she suffers from various systemic manifestations requiring some hospitalizations. Her history corroborates the theory of gel-bleeding that migrates to the organs and can serve as a trigger for new crises. This silicone is not eliminated by the body. It may also explain why some patients continue to detox after capsulectomy. Following are the questions:

1. When were you diagnoses with BIA-ALCL? What were your symptoms? For how long did you have the implants?

Diagnosed in January 2018, left breast. My symptoms were severe night sweats, feeling of “pulled” chest muscles, pain in left axilla, large seroma (first left side then right) and hair loss and reduced vision. Implants had been in place for almost 10 years. Ulcerative colitis 6 years after implant placement. I thought all the symptoms I had were related to the colitis, but now I see it was more related to the implants all along including the colitis. 

2. Before you placed the implants did you have any health problems? Which problems? How old were you?

Yes, Endometriosis from age 12-27, Psoriasis from age 34 to current, no other major issues or illnesses

3. How did you get diagnosed with BIA-ALCL?

Seroma was first tested by ultrasound guided aspiration (approx 50ml of fluid collected-result was negative) I then had MRI with no significant findings. Decided to explant and replace with smooth implants Dec 2017. A week later I went for follow up and it was revealed I had formed double capsules inside as well as being positive for bia alcl. It was found inside the inside left capsule and surface of the implant. I went back into surgery end of January 2018 and had outside capsules and new implants removed with no replacement. 

4. What was the cause that was explained to you for the development of BIA-ALCL?

Cause was not explained to me except to say that textured implants were linked to causing this cancer.

5. What was the treatment proposed? After treatment the symptoms disappeared?

No treatment received. Most symptoms, including ulcerative colitis went “quiet” when seroma formed. Night sweats continued until explant then went away.

6. How is your health currently? Do you have any specific treatment?

I am 20 months post explant and currently in 80% remission with my colitis-it takes a long time to heal your colon, however the night sweats have returned, pain in chest wall, increased weight and hair loss. I am having a follow up PET scan this month. Only treatment I use is Vitamin D, Visbiome Probiotics and daily pineapple juice to aid in digestion as well as a strict no sugar diet. 

7. What do you think about Breast Implant Illness? Do you think there is any relation between BII and BIA-ALCL?

Short answer. Absolutely! Yes!

8. In your personal opinion, what will be the future of silicone implants?

In my opinion, I think without the proper research and disclosure that implants will remain on the market for a very long time. What I would like to see as a patient and advocate is full disclosure of ingredient list for silicone and saline implants, true informed consent explaining the risk of auto immune and other disorders. We cannot let our daughters and grand daughters be left to deal with these issues. Many surgeons have made hundreds of thousands of dollars from the insecurity of women’s body issues and now they bury their heads and the truth in the sand.

Final considerations:Eduardo, I truly believe in the link between the two. I was deathly sick with colitis and no one could understand why I would acquire it at such a late age. For it to almost completely  disappear after explant is most like a miracle. I lost over 3 years of life, confined to my home most days. I am only 49 and have lots of life left to live. I have asked a question of every physician I have seen ” How can the removal of tissue and implants be the cure for a blood lymphoma?” No one can answer me.

Gostaria de compartilhar a minha experiência com algumas mulheres que sofrem de BII. Tenho entrado em contato com muitas. Achei interessante compartilhar a história de uma pessoa especial, que manterei sua identidade anônima, mas que acho que pode contribuir para o debate sobre BII e BIA-ALCL.

Ela foi diagnosticada de BIA-ALCL após 10 anos de implantes mamários. Antes hígida, relata várias manifestações de caráter imunológico após a colocação dos implantes. Culminou com o diagnóstico de BIA-ALCL e retirada dos implantes há um ano.

O curioso é que, após melhora dos sintomas no pós-operatório imediato, refere o retorno dos sintomas. Hoje sofre de várias manifestações sistêmicas sendo necessária algumas internações. Sua história corrobora a teoria do gel-bleeding que migra para os órgãos e que pode servir como gatilho para novas crises. Este silicone não é eliminado pelo organismo. Pode justificar ainda porque algumas pacientes continuam fazendo detox após a capsulectomia. Seguem as perguntas:

  1. Quando você foi diagnosticada com BIA-ALCL? Quais eram os sintomas? Quanto tempo tinha de implantes?

Diagnosticado em Janeiro de 2018 na mama esquerda. Meus sintomas eram sudorese noturna intensa, contrações musculares no peito, dor na axila, volumoso seroma (primeiro no implante esquerdo) e perda de cabelo e redução da visão. Os implantes estavam presentes há 10 anos. Colite ulcerativa apareceu 6 anos após o os implantes. Eu acreditava que todos os sintomas eram relacionados à colite, mas hoje acredito que podem ser pelos implantes.

  • Antes de colocar os implantes você tinha algum problema de saúde? Quais eram? Quantos anos você tinha?

Sim, endometriose de 12 a 27 anos, psoríase à partir dos 34 anos, sem outros problemas.

  • Como você foi diagnosticada com BIA-ALCL?

Seroma foi visto pelo ultrassom e diagnosticado por punção (50ml) como negativa. Realizou RM sem achados. Decici por explantar e recolocar novas próteses em 2017. Uma semana depois fui para acompanhamento onde foi visto formação de dupla cápsula e veio positivo para BIA-ALCL. Foi visto no interior da cápsula e na superfície do implante. Realizei nova cirurgia em Janeiro de 2018 onde foi realizada capsulectomia e retirada dos implantes.

  • Quais foram as causas explicadas para o desenvolvimento do BIA-ALCL?

Sem causas explicadas, apenas que implantes texturizados estvam relacionados com os implantes.

  • Qual foi o tratamento proposto? Após o explante os sintomas sumiram?

Sem tratamentos. A maior parte dos sintomas incluindo a colite ficaram quietos. Sudorese noturna continuaram até o explante.

  • Como esta sua saúde atualmente? Depois do tratamento os sintomas sumiram?

Estou há 20 meses após explante e atualmente 80% de remissão dos sintomas da colite, no entanto os suores noturnos voltaram, dor no peito, aumento de peso e perda de cabelo também. Estou fazendo PET-CT de controle . O único tratamento realizado é uso de Vitamina D, Probióticos e suco de abacaxi para ajudar na digestão da dieta restritiva a açucares.

  • O que você acha da Doença do Silicone? Acha que tem relação com BIA-ALCL?

Resposta curta. Claramente SIM.

  • Na sua opinião pessoas, qual será o futuro dos implantes de silicone?

Na minha opinião, eu acho que sem pesquisa apropriada e advertências os implantes continuarão no mercado por muito tempo. O que eu gostaria de ver como paciente e advogada seria uma descrição completa dos ingredientes dos implantes salinos e de silicone, termo de consentimento explicando os riscos de doença autoimune e outras alterações. Não podemos deixar nossas filhas e netas para brigar contra estes problemas. Muitos cirurgiões fazem centenas e milhares de dólares à partir das inseguranças dos corpos das mulheres, e agora enterram as suas cabeças e as verdades na areia.

  • Considerações Finais:

Eduardo, eu verdadeiramente acredito na associação entre os dois. Estou doente pela colite e ninguém pode entender como e porque adquiri esta doença em idade mais avançada. Ela desapareceu após o explante como milagre. Perdi 3 anos da minha vida confinada em casa. Tenho apenas 49 anos e tenho uma vida inteira para viver. I fiz uma pergunta para todos os médicos que encontrei: Como posso ter retirado um tecido e os implantes e me curei de um linfoma sanguíneo? Ninguém soube me responder.

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