10. THE SOUND OF SILENCE / o som do silêncio

PT

“Female empowerment, digital transformation, leadership, democratization of knowledge and access to information, digital immediacy, medicine 4.0, …”

Increasingly these words are present in our daily lives and will clearly change the patient-doctor relationship. I am convinced for better.

Through social networks, women today are able to organize for the common good with speed and efficiency. Discuss their afflictions, report their experiences, exchange information became part of women’s daily life increasingly empowered with technology. There are no more barriers for information, nor to share them. Modern women clearly no longer are adjuvants to be protagonist when it comes to your health. The power of information is no longer exclusive to the doctor. Patients have increasingly active behavior. That fragile and passive woman will be increasingly away from our reality.

However, there is a huge gap between social networks and Academy. Academy is a scientific organization to spread the knowledge, in our case in Medicine area. Information from social networks is often uncontrolled, can be manipulated and induced, which has little value for the Academy. On the other hand, the enormous capacity for experience sharing and speed of spreading information is overwhelming. One downside is the lack of regulation which leads to the emergence of false information such as Fake News. On the other hand, the Academy brings information from organized and controlled studies, validated by specific methodologies that improves diseases management.

However, data validation is time consuming. Usually the scientific process consists of four steps:

  1. Observation: There is some sign that something may be happening;
  2. Hypothesis formulation: based on the observation we speculate what are the determining factors for such manifestation;
  3. Test: A test is done on a particular group to see if the hypothesis makes sense;
  4. Validation: through a prospective study we try to validate the hypothesis formed.

This whole process is very thorough and bureaucratic, with numerous ethical barriers so that the studies avoid manipulated results. This can result in considerable time gap between the information of social networks and the Academy. The fact is that society still does not know to behave forward to this new reality.

An example in this context is Silicone Implant Illness. About 400,000 women around the world in the last year have reported common manifestations in your body and credited these changes to silicone implants. The reports are intriguing but, given the lack of scientific evidence for and the usual unspecific symptoms, are minimized by the scientific community. But if they do have symptoms and identify theirselves with more and more women with the same complaints, how can we convince them that what they suffer does not exist for the Academy as there is no study validating their symptoms?

For 3 years I have been studying the complications of silicone breast implants in a prospective study approved by our ethics committee. I noticed the disbelief of my study at an early stage. But as the results had a strong foundation, I continued the study. In 2 years, there were 6 international publications regarding this issue. Six papers were presented at national and international congresses. I described the fibrous capsule disease as a Silicone-Induced Granuloma of Breast Implant Capsule (SIGBIC) through the main MRI and ultrasound features that allow the diagnosis. I also described the histopathological findings and correlated with imaging findings. Finally, I compared the findings of SIGBIC with Anaplastic Large Cell Lymphoma (BIA-ALCL).

Thanks to our medical partners and patient’s collaborative, with the exception of a few setbacks, we were able to validate all these findings. We found the suffering of some patients with the diagnosis of SIGBIC. We confirmed the clinical manifestations of other patients with imaging and surgical findings when silicone particles were present in implants fibrous capsules.

Today I have more than 500 documented cases of Silicone Disease (SIGBIC) which often is still unknown to the medical community. The diagnosis is somewhat not difficult to be performed. Like me, there are several medical researchers around the world, immunologists and pathologists, who describe the same findings.

Clearly, we are living a new era in medicine. The tendency is that information monopoly is no longer a privilege of the Academy. The empowerment of the patients becomes increasingly critical to our behavior and make doctors leave the comfort zone that used to live. I believe it will be an era rich in information and data where who will win will be the Medicine.

Empoderamento feminino, transformação digital, protagonismo, democratização e acesso à informação, imediatismo digital, medicina 4.0, … 

Cada vez mais estas palavras estão presentes no nosso dia-a-dia e claramente mudarão a relação médico-paciente daqui para frente. Tenho convicção que para melhor.

Por meio das redes sociais, as mulheres hoje, conseguem se organizar em prol de um bem comum com velocidade e eficiência. Debater suas aflições, relatar suas experiências e trocar informações passou a fazer parte do cotidiano feminino cada vez mais empoderado com a tecnologia. Não existem mais obstáculos para obter informações, tampouco compartilhá-las. A mulher atual claramente deixou de ser coadjuvante para ser protagonista quando se trata de sua saúde. O poder da informação deixou de ser exclusivo do médico. As pacientes têm atitudes cada vez mais ativas. Aquela paciente frágil e passiva estará cada vez mais distante da nossa realidade. 

No entanto, há um abismo entre as redes sociais e a Academia. Academia é o meio científico para difundir os aprendizados, neste caso na área de medicina. As informações oriundas das redes sociais muitas vezes não são controladas, podem ser manipuladas e induzidas, o que faz com que tenham pouco valor para a Academia. Por outro lado, a enorme capacidade de trocas de experiências e a velocidade de difundir as informações são avassaladoras. Um ponto negativo é a falta de regulamentação, o que propicia o aparecimento de Fake News. Por outro lado, a Academia traz informações de estudos organizados, validados por metodologias específicas que norteiam as condutas e manejos para as mais diversas afecções. Porém a validação dos dados é morosa. Geralmente o processo científico consta de quatro etapas: 

  1. Observação: observa-se algum sinal de que algo pode estar acontecendo;
  2. Formulação de hipóteses: com base na observação, especula-se quais são os fatores determinantes para tal alteração;
  3. Teste: faz-se um teste em determinado grupo para ver se a hipótese faz sentido;
  4. Validação: por meio de estudo prospectivo, tenta-se validar as hipóteses formadas.

Todo este processo é muito criterioso e burocrático, com inúmeras barreiras éticas para que os estudos não resultem em resultados manipulados. Pode durar até mais de 3 anos. Isto pode criar um hiato de tempo considerável entre as informações das redes sociais e a Academia. Fato é que a sociedade ainda não sabe se portar frente a esta nova realidade.

Um exemplo neste contexto é a Doença do Silicone. Cerca de 400.000 mulheres pelo mundo no último ano vêm relatando manifestações comuns em seu organismo e creditam estas alterações aos implantes de silicone. Os relatos são intrigantes porém dada a falta de evidência científica por muitas vezes e pelos sintomas tênues, são minimizados pelo meio científico. Mas se de fato apresentam os sintomas e se identificam cada vez mais mulheres com as mesmas queixas, como convencê-las que o que elas têm não existe para o meio médico já que não há nenhum estudo validando os seus sintomas? 

Há 3 anos estudo as complicações dos implantes mamários de silicone, em trabalho prospectivo aprovado pelo comitê de ética. Notei a descrença do meu estudo no estágio inicial. Mas como os resultados tinham um forte embasamento, dei continuidade ao estudo. Foram até o momento 6 publicações internacionais referentes aos implantes mamários, desde o ano de 2017. Foram apresentados 6 trabalhos em congressos nacionais e internacionais. 

Descrevi a doença da cápsula fibrosa como Granuloma Induzido por Silicone nas Cápsulas dos Implantes Mamários (GIS) por meio dos principais achados de Ressonância Magnética e Ultrassonografia que permitem o diagnóstico. Descrevi ainda os achados histopatológicos e correlacionei com os achados de imagem. E por fim, comparei os achados do granuloma com o Linfoma Anaplásico de Grandes Células.

Graças à colaboração dos médicos parceiros e das pacientes, com exceção de poucos contratempos, pudemos validar todos estes achados. Constatamos o sofrimento de algumas pacientes com o diagnóstico de SIGBIC. Confirmamos as manifestações clínicas de outras pacientes com os achados de imagem e cirúrgicos quando o silicone estava presente nas cápsulas fibrosas dos implantes. 

Hoje tenho mais de 500 casos documentados da Doença do Silicone (SIGBIC) que por muitas vezes é desconhecida pelo meio médico. O diagnóstico é de certa forma fácil de ser realizado. Como eu, existem vários médicos pesquisadores pelo mundo, imunologistas e patologistas, que descrevem as mesmas alterações.Claramente estamos vivendo uma nova era na Medicina. A tendência é que o monopólio das informações não seja mais um privilégio da Academia. O empoderamento das pacientes as torna cada vez mais críticas às nossas condutas e fazem com que os médicos saiam da zona de conforto que costumávamos viver. Acredito que será uma era rica em informações e dados onde quem sairá ganhando será a Medicina

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